Информационное агентство «Права человека»

Екатерина Семёнова: «По итогам заседания Клуба «10 декабря» принято решение о проведении межрегиональной конференции по вопросам аутизма и его последствий»

02 апр. 2021 г., 10:53

Просмотры: 20


2 апреля – День международного информирования об аутизме. Накануне, в студии областного Радио 1, состоялось очередное заседание Клуба «10 декабря». В прямом эфире 11 экспертов, а также модератор Клуба, Уполномоченный по правам человека в Московской области Екатерина Семёнова, обсудили проблематику социализации людей с расстройством аутистического спектра. Участники круглого стола затронули вопросы ранней диагностики, реальной статистики, а также проблематику коррекции,образования и помощи необычным детям и их родителям.

Комментарий Екатерины Семёновой по итогам заседания Клуба «10 декабря»:

– Я благодарна всем участникам нашего заседания. Нам в очередной раз удалось собрать уникальный экспертный совет. Тема, которую мы обсудили, – не просто серьезная, речь идет о пугающей стабильности и динамике аутизма.

В 1920 году диагноз «аутизм» был впервые озвучен в медицинском профессиональном сообществе. Спустя сто лет мы много знаем и понимаем об этом расстройстве, но многое еще предстоит изучить. Аутизм является нарушением психологического развития, а не заболеванием. Причинами нарушения могут стать и генетическая предрасположенность, и неблагоприятное воздействие окружающей среды. Спровоцировать расстройство может тяжелое течение болезни и даже длительная разлука ребенка с матерью.

Цифры, которые фиксируют врачи и педагоги, стабильно растут. Наши эксперты отмечают стремительный рост числа детей с РАС. За последние три года численность аутистов, включенных в российскую систему образования, выросла в два раза и составляет 32 тысячи детей. В Подмосковных школах обучаются почти 30 тысяч детей с инвалидностью, из них почти 3 тысячи – это дети-аутисты.

По итогам нашего заседания было принято единогласное решение о проведении межрегиональной конференции по проблематике аутизма. Мы запланировали данное мероприятие на сентябрь и начнем его подготовку в ближайшее время.

Комментарии участников заседания «Социальные последствия аутизма. Реализация прав родителей на работу, реализация прав детей на образование и последующее трудоустройство. Государственная помощь» Клуба «10 декабря»

Артур Хаустов, директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра:

– Советую родителям ориентироваться на индикаторы, которые можно заметить уже в первый год жизни ребенка. Прежде всего, согласно нормативам развития есть такое понятие как «комплекс оживления». Он проявляется на второй месяц, когда ребенок начинает с улыбкой реагировать на подходящего к нему близкого человека, особенно на маму.

Очень важная тема – поддержка семей, реализация права родителей на труд. Если у ребенка есть расстройство аутистического спектра, это требует всепоглощающих усилий семьи, чтобы работать с ним, особенно на раннем этапе при постановке диагноза. Родителям приходится вкладывать все силы в воспитание ребенка, оно не может идти без участия мамы, в ином случае, динамика будет значительно ниже. Чем меньше ребенок, тем больше требуется полномасштабное включение. Поэтому с точки зрения родителя правильный выбор – начать заниматься своим ребенком. Но для этого нужна финансовая поддержка, серьезная компенсация, над которой стоит подумать.

Елена Жданкина, начальник управления общего образования министерства образования Московской области:

– В Московской области – 64 коррекционных школы. Есть коррекционные классы, организована специальная программа. Разработаны стандарты образования детей с ОВЗ. Мы постепенно учимся работать с детьми по системе инклюзивного образования. Возможность наших детей обучаться в общеобразовательных классах по специальным программам – это очень значимое достижение.

Выбирать образовательный маршрут важно в соответствии с рекомендациями специалистов. Хорошая подмосковная практика – классы для детей с расстройствами аутистического спектра. Сегодня в Московской области их немного – всего 14 в различных муниципалитетах. Чтобы открыть такой класс, нужны запрос от родителей, специальное оборудование кабинетов и профессиональное сопровождение тьюторов.

Вадим Новиков, главный врач Наро-фоминской психиатрической больницы № 23:

– Проблема аутизма – мультидисциплинарная и требует комплексного оперативного подхода, поэтому работать с ребенком лучше начать как можно скорее. Как только ребенку исполняется два года, предлагаем мамам обращаться в поликлинику и просить специальную анкету на приеме у участкового врача. Можно сделать это и напрямую в психиатрическом учреждении детского профиля. Кроме того, в 6 лет надо обязательно получить справку для первого класса о состоянии здоровья ребёнка. Ещё раньше оформляются справки в детские дошкольные учреждения. В Подмосковье широко распространены скрининговые программы: мы тестируем ребят от 2 до 18 лет, выделяем группы риска. По необходимости работаем в семье или направляем в стационар. В Подмосковье есть возможности и для диагностики, и для мероприятий социально-реабилитационного характера. С такими детьми обязательно нужно работать.

Елена Багарадникова, исполнительный директор Совета Региональной общественной организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт»:

– Предлагаю Подмосковью перенять опыт других регионов, в частности, Москвы, в плане информирования женщин. Скрининговые тесты сейчас доступны на сайтах медицинских организаций для самостоятельного заполнения. Еще одна важная проактивная мера – плакаты, которыенеобходимо распространить по детским учреждениям, поликлиникам, больницам. Плакаты с информацией для мам: адреса, куда можно обратиться за дополнительной помощью, ссылки на скрининговые тесты, "красные флажки" - маркеры-симптомы развития ребёнка (по ним можно сориентироваться, соответствует ли поведение ребенка возрасту и нужен ли осмотр врача). Для того чтобы люди были более информированы, нужно начинать еще с женской консультации, работать с будущими матерями, размещать полезные материалы в роддомах. Система ранней помощи нуждается в серьезной доработке.

Елена Штукина, заместитель министра социального развития Московской области:

– В Подмосковье органы службы занятости предоставляют такую услугу, как профориентация. Когда приходят родители детей с РАС, мы понимаем, что им нужен гибкий график, неполная занятость. В таких случаях специалисты помогают трудоустроиться, подобрав оптимальную из существующих вакансий. Второй вариант – мамам предлагается пройти обучение, чтобы организовать дело. Если мама должна быть всегда дома, у нас предусмотрена субсидия в размере до 146 тысяч рублей на оборудование места и на обучение.

Сергей Сюрин, директор МБОУ Центр образования «Созвездие»:

– На мой взгляд, как специалиста-практика, важно говорить даже не о выявлении аутизма, а о том, как маршрутизировать ребенка с признаками РАС. На своем опыте скажу, что если мы в 2-3 года выявляем детей, у которых нет грубых расстройств развития, то 50-60% из них поступают уже в обычные общеобразовательные школы. Наша главная задача сегодня – предложить по всей России эффективный способ междисциплинарной борьбы с данным явлением. Необходимо устроить жизнь ребенка с аутизмом таким образом, чтобы он в силу своих индивидуальных особенностей получил ту профессию, которую он может освоить, и адаптироваться к условиям взрослой жизни. Единственно верный путь – это курс на раннее развитие и построение индивидуального маршрута для ребенка. Чем скорее начата помощь, коррекция, реабилитация, тем лучше эффект для ребенка.

Инна Орлова, председатель Ассоциации родителей детей-инвалидов Подмосковья:

– Обращаясь к родителям, хочу попросить не ждать поступления ребенка в школу. Если вы видите изменения в поведении еще в детском саду, сразу бейте тревогу. Непоправимых ситуаций нет. В нашей большой «семье» родителей детей с расстройствами вы всегда можете найти поддержку и мам, и экспертов, и помощь по взаимодействию с государственными службами.

Татьяна Савина, нейробиолог, руководитель организации «Люмос»:

– Информирование женщин надо начинать еще с момента, когда они хотят забеременеть. Доказана связь высокого уровня стресса в жизни матери с развитием аутизма ребенка. Поэтому я рекомендую тем, кто планирует беременность, пройти предскрининг.

Татьяна Афонина, руководитель социально-культурного центра «Разные судьбы»:

– Как мама ребенка с аутизмом, хочу заверить родителей: если сегодня ваш ребенок вас не обнимает и убегает от ваших объятий, то это не значит, что лет через 10 он не подойдет сам и не обнимет. Все впереди и все зависит от вас. А как руководитель социально-культурного центра могу сказать: ходите с ребенком в театр, занимайтесь его культурным развитием, это самое лучшее средство социализации и реабилитации. Не забывайте и о себе: оставайтесь не только родителем, но и личностью. Ваш ребенок потянется за вами и сам захочет разгадать головоломку по имени мама или папа.

Наталья Бакулина, руководитель проекта «Школа волонтера – мастерская игротехники»:

– Круглый стол на тему социализации детей с аутизмом дал мне мощный стимул и понимание, куда нужно двигаться и как мы будем расширять различные форматы нашей работы с волонтерами. Будем стараться преодолеть все трудности. Обращаясь к волонтерам, желаю также гореть своим делом и получать радость от общения с такими ребятами-«солнышками», как мы их называем в нашем клубе.

Обсудить тему

Введите символы с картинки*